Que problemas enfrentam os doentes?

A falta de conhecimentos médicos e científicos criam problemas específicos:

• O diagnóstico é muitas vezes feito tardiamente;
  
• Falta de informação;
  
• Dificuldade na orientação para profissionais de saúde especializados;
  
• Problemas no acesso a tratamentos de alta qualidade;
  
• Dificuldade a nivel profissional e no dia-a-dia;
  
• Frequente associação a deficiências mentais e/ou físicas;